桂林妇幼：开展2022年世界地贫日患者健康宣讲会
2022年5月8日是第29个世界地贫日，为关心关爱地贫患儿，促进儿童健康成长，当天上午，200余名地贫患儿、家属以及辖区群众通过线上和线下的方式参与了桂林市妇幼保健院“关爱地贫儿，一起向未来”世界地贫日患者健康宣讲会。
在活动上，桂林市妇幼保健院儿科主治医师李水连介绍了地贫患儿日常的管理方法，指导患儿接受规范性治疗。宣讲会还邀请了桂林医学院附属医院血液内科主任王晓桃分享地贫防治的相关知识，尤其是就地中海贫血患儿的移植治疗方面进行了详细讲解。讲座结束后，不少现场家属和通过直播观看的观众对如何排查地贫、地贫的治疗方法、地贫政策等方面提出疑问，两位专家均给出了专业又耐心的解答。
儿科一病区主任王菲介绍，地中海贫血是广西发病率最高和危害最大的一种遗传性疾病之一，部分地区地贫基因携带率甚至可高达20%。若夫妻双方为地贫携带者，其后代将有1/4的概率发生重型地中海贫血。孩子一旦确诊，则需要接受长期的输血和祛铁治疗，这给一个家庭带来的不仅仅是经济上的负担，也是精神上的负担。
地中海贫血虽然难以根治，但可以预防。控制地中海贫血的发生，最主要的是把好婚检、孕检和产检三道关，做好三级预防措施。加大地贫知识的宣传及普及，增强群众优生优育意识。
桂林市妇幼保健院作为自治区级地中海贫血产前诊断中心和市级妇幼保健院，指导全市各级医疗保健机构规范开展地贫防治五项免费技术服务，对诊断为重型地贫的胎儿及时提供了医学干预，为每一位孕妇进行地贫防治知识的普及和咨询，对阻断地贫、预防出生缺陷的发生取得了明显成效。据统计，2021年，全市地贫基因诊断和产前诊断补助率为100%，重症地中海贫血胎儿医学干预率为100%。
这次活动的开展，进一步加强了地贫防治知识的宣传教育，引导地贫患者规范化输血和祛铁治疗，提高了地贫患者治疗的依从性，增强了地贫患者的治疗信心，营造了全社会关心重视、支持参与地中海贫血和出生缺陷防控工作的良好氛围。
原文链接：http://wsjkw.gxzf.gov.cn/xwdt_49370/gs/t11870061.shtml
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